El 50% de los españoles que fallece lo hace tras un periodo de fase terminal

La semFYC acaba de editar la Guía de Atención al Paciente al final de la vida para facilitar al profesional la asistencia del enfermo terminal

En España fallecen cada año unas 380.000 personas y de ellas la mitad (50-60%) lo hace tras recorrer una fase avanzada o terminal de su enfermedad. Los cambios demográficos y sociales y la evolución de los conocimientos bioéticos y científicos han llevado a la Organización Mundial de la Salud (OMS) a promover la atención domiciliaria al paciente que necesita cuidados paliativos. Tal y como subraya la propia Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, el médico de familia desempeña un papel protagonista en el ámbito de la asistencia en el hogar. En este contexto, la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) acaba de editar la Guía de Atención al Paciente al final de la vida, una obra que cubre un vacío bibliográfico sobre el manejo de estos pacientes desde el ámbito de la atención primaria.

Mañana, 8 de octubre, se celebra el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, un tipo de asistencia que la Organización Mundial de la Salud (OMS) define como "el enfoque que mejora la calidad y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicológicos y espirituales".

El presidente de semFYC, el doctor Luis Aguilera asegura que en teoría el médico de familia se encuentra en una situación inmejorable para asumir los cuidados del enfermo terminal. "Primero por la accesibilidad y conocimiento del paciente durante gran parte de su trayectoria vital pero también por la perspectiva integral que ofrece y que es clave para tratar aspectos muy diversos que surgen durante esta etapa", explica el doctor Aguilera.

El manual se pone a disposición de los profesionales en un momento de "revisión de los propios fines de la medicina, entre los que cuidar y procurar una buena muerte se sitúa en el mismo nivel que las actuaciones orientadas a prevenir enfermedades o su curación", según el doctor Aguilera. Por eso para el presidente de esta sociedad científica, que representa a más de 19.700 médicos de Atención Primaria, "es una buena noticia la disponibilidad de una herramienta de trabajo que ayude a los facultativos a planificar e implementar la atención al paciente terminal con un objetivo clave: mejorar su calidad de vida y la de su entorno".

Habilidades de comunicación

En una primera parte, la guía analiza la importancia de las habilidades de comunicación, la adecuada atención a la familia del enfermo o los problemas éticos que deben ser afrontados para poder cubrir con éxito las necesidades del paciente terminal. El libro dedica un capítulo a la comunicación como piedra angular de una asistencia que se proponga el confort y el bienestar del paciente al final de la vida.

Según el doctor Alberto Alonso, miembro del Grupo de Trabajo de Cuidados Paliativos de semFYC y representante de semFYC en el Grupo Técnico de elaboración de la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos, "la comunicación es importante para asegurarse de que el paciente no vive este momento en soledad. Incluso es clave para un buen control de los síntomas porque muchos de ellos suelen ser expresión de un malestar psicológico que se manifiesta con disnea o dolor", asegura el doctor Alonso, que es uno de los coordinadores de la obra, junto los doctores Esther Limón Ramírez, Lorenzo Pascual López y Mª Clavelina Arce García.

Respecto al deseo de ser informados, el manual detalla tres tipos diferentes de pacientes: los que piden directamente la información, los que la demandan de forma ambigua o indirecta; y los que prefieren no saber nada. No obstante, se calcula que entre un 50 y un 75% estaría en el primer grupo. En todos los casos, las habilidades de comunicación del médico son imprescindibles en la relación con este tipo del paciente.

Atención a la familia

En España, el cuidador principal de un enfermo es, en más del 80% de los casos, una mujer, generalmente la esposa o hija del paciente y con una edad media de algo más de 50 años. "Cuando el cuidador sufre un agotamiento o sobrecarga de trabajo acaba claudicando, es decir, perdiendo la capacidad que tenía para ofrecer una respuesta adecuada a las demandas y necesidades del enfermo. Uno de los objetivos de nuestra labor es disminuir la sobrecarga para prevenir dicha claudicación familiar. A los familiares tratamos de ayudarles primero a adaptarse a la nueva situación y luego potenciando sus recursos y disminuyendo su vulnerabilidad", explica el doctor Alonso.

Problemas éticos

Aparte de habilidades de comunicación y una sólida formación clínica en cuidados paliativos, la atención a estos pacientes requiere el conocimiento de unos principios éticos así como la actual normativa legal aplicable. La guía incluye información sobre el consentimiento informado del paciente, sobre el documento de instrucciones previas en el que el paciente manifiesta anticipadamente su voluntad para que ésta se cumpla cuando no sea capaz de expresarla personalmente, y también sobre la sedación paliativa durante la agonía. "La sedación terminal es un concepto que ha provocado cierta confusión en relación con la eutanasia cuando son dos acciones diferentes. La primera es un tipo de sedación paliativa, utilizada en periodos de agonía que está indicada en uno de cada cuatro o cinco pacientes. Los síntomas que suelen motivarla son el delirium, disnea, dolor y distrés emocional intenso, que no han respondido a ningún otro tratamiento. La sedación en este caso persigue llevar al enfermo a un estado de inconsciencia médicamente controlado, con la intención de aliviar el extremo sufrimiento, físico y/o psicológico, que no ha podido alcanzarse de otra manera", explica la doctora Clavel Arce, coordinadora del Grupo de Trabajo de Cuidados Paliativos de la semFYC.

El segundo bloque del libro está dedicado al control sintomatológico incluyendo pautas de actuación para aspectos como la nutrición del paciente, su hidratación, su atención por una urgencia o el manejo de la astenia. Esta última engloba la fatiga, la pérdida de capacidad funcional para realizar actividades normales o las dificultades para concentrarse. Es el síntoma más común en el paciente oncológico, presente en el 60- 90% de los enfermos con cáncer avanzado.

La guía también dedica espacio al diagnóstico y tratamiento del dolor. "Es un problema presente en el 30% de los pacientes con cáncer en el momento del diagnóstico pero llega a afectar al 80% de los enfermos en la etapa terminal. En la mayoría de los casos, se consigue un control satisfactorio del dolor con la conjunción de fármacos, intervenciones físicas y psicosociales y las técnicas analgésicas invasivas", comenta la doctora Arce. La obra incluye información sobre el uso de opiáceos menores (codeína, dihidrocodeína y tramadol) y mayores (como la morfina o la metadona, entre otros). La morfina es, en la mayoría de los casos, el opiáceo de elección.

Complicaciones psiquiátricas

Los pacientes con enfermedad terminal son especialmente vulnerables al desarrollo de alteraciones de tipo psiquiátrico. La depresión afecta a entre un 10 y un 25% de los enfermos incrementándose a medida que progresa su deterioro. También es frecuente el insomnio: las dificultades para conciliar el sueño están presentes en el 50% de los pacientes con cuidados paliativos. En los últimos días de vida, el delírium, también denominado síndrome confusional agudo, llega a afectar al 80% de los pacientes. Los profesionales cuentan con métodos de evaluación para diagnosticarlo. Otro bloque del libro está centrado en la atención del paciente terminal no oncológico, aquellos como es el caso del enfermo geriátrico, el que padece insuficiencia cardiaca, el que sufre complicaciones respiratorias crónicas avanzadas, el paciente hepático avanzado, el que tiene insuficiencia renal terminal o el afectado por una enfermedad neurodegenerativa.

Nota: Coordinadores de la obra: Alberto Alonso Babarro, Esther Limón Ramírez, Lorenzo Pascual López, Mª Clavelina Arce García.