Mi mujer tiene alzheimer, un artículo de Tom Freeman

Compartimos un artículo de la revista Dimensión Humana de octubre de 1999 acerca de la problemática de la aceptación y la gestión del paciente diagnosticado de alzheimer.

1. MOTIVO DE VISITA DE LA PACIENTE

El marido de la Sra. Annie G. acudió a la consulta porque estaba preocupado por la pérdida de memoria y cambio de la personalidad progresivos que apreciaba en su esposa.

2. EXPERIENCIA DE LA ENFERMEDAD POR LA PACIENTE

Unos pocos meses antes, la Sra. G. había acudido para manifestar su preocupación por notar lapsus en su memoria durante los últimos 6 meses. Estaba ansiosa por manifestar a su doctora que los aceptaba como una parte más del proceso de envejecimiento: “lo mismo que una pierde con el tiempo parte de la visión o el oído”. La paciente recordaba que su padre había presentado trastornos de la visión al final de su vida y hacía mucho hincapié en este ejemplo.

3. ENFERMEDAD

Antecedentes de la enfermedad actual

El marido de la Sra. G. tenía 74 años y fue el primero en darse cuenta de los ligeros cambios de personalidad que presentaba su esposa, así como de los trastornos de la memoria y jamás evidentes. No obstante, al poco tiempo ella misma también empezó a reconocer que los presentaba. Recordaba haber hechos visitas a parientes y haber buscado en sus casas habitaciones que, de hecho, pertenecían a los domicilios de otros parientes suyos. En una ocasión perdió el bolso de esta manera. Estos episodios resultaban muy embarazosos para ella. Durante los dos años siguientes, los síntomas empeoraron. Normalmente el matrimonio pasaba el invierno en Florida y, cuando una primavera volvieron al Canadá, fueron ambos a la consulta del médico para informar que la situación había empeorado. La Sra. G. presentaban largos períodos de confusión por las tardes y en una ocasión se había perdido en su lugar de residencia en Florida. Muchas tardes la Sra. G. no reconocía a su marida e insistía en dormir en la sala de estar en lugar del dormitorio. En cambio, por la mañana no recordaba en absoluto estos episodios. Aproximadamente después de pasados unos dos años desde el inicio de los primeros síntomas, la situación había empeorado hasta el punto que los períodos de confusión empezaban ya al mediodía, siendo raros los períodos de lucidez completa durante el resto de la jornada. Había veces en que la Sra. G. estaba convencida de que su marido intentaba hacerle daño y corría a la calle pidiendo auxilio. Cuando su marido miraba la puerta desde el patio, ella saltaba la verja.

Antecedentes personales

Histerectomía a los 37 años por endometriosis.
Síndrome del intestino irritable. Zoster oftálmico a los 69 años.

Revisión por aparatos

Dolor ocasional en el tórax izquierdo. Incontinencia urinaria de esfuerzo. La paciente describe episodios ocasionales de hormigueos en manos y pies cuando se encuentre estresada.

Exploración física

Se trata de una mujer anciana muy educada, agradable y dispuesta a relacionarse con todo el mundo. Al inicio de la sintomatología tenía 75 años.

PA, 154/80; talla, 150 cm; peso, 55 kg.

Cabeza y cuello: Arco senil bilateral. Ausencia de soplos carotideos. Ausencia de aumento de tamaño del tiroides.

Cardiovascular: Ruidos cardíacos normales, sin soplos.

Tórax: Normal.

Abdomen: Cicatriz en la línea media del abdomen inferior. Ausencia de dolor a la presión y de visceromegalias.

Extremidades: Normales.

Piel: Numerosas queratosis actínicas en la frente; lentigo en el dorso de las manos.

SNC: Normal, Ausencia de signos neurológicos focales.

Estado mental: En la primera visita, la puntuación en la prueba Mini-Mental fue de 28/30 (perdió un punto en la prueba de los 7 seriados y otro por no recordar uno de tres objetos al cabo de 5 minutos). Dos años más tarde la puntuación era de 22 y presentaba un empeoramiento progresivo en la capacidad para dibujar la esfera de un reloj (Figura 1).

FIGURA 1

Pruebas de laboratorio y exploraciones

Hemoglobina: 133; hematocrito: 0,40; recuerdo de leucocitos: 7,9; MCV: 86; MCH 29; MCHC: 338; BUN: 5,1; creatina: 7,1; TSH: 2,4; vitamina B12: 397 (normal>150); VDRL negativo; TC: ausencia de signos de lesión ocupadora de especio, discreta dilatación del tercer ventrículo.

4. LA PERSONA

La Sra. G. había nacido en una pequeña comunidad rural de Ontario, en el seno de una familia en la que era la tercera de diez hermanos. En asuntos de salud, recordaba haber sido educada de una manera “estoica”, es decir, esperando de ella que aguantase el sufrimiento sin quejarse. Al finalizar la educación secundaria se casó con su actual marido. A los 5 mese de casarse presentó una cistitis intersticial, que ocasionó una serie de trastornos urinarios persistentes que culminaron en la aparición de una pielonefritis y cicatrización de los riñones. Finalmente terminó por extirpársele un riñón y fue sometida a numerosas intervenciones quirúrgicas, incluidas una ureterostomía y la colocación de un asa IO. Durante los últimos 30-40 años, sólo había pasado entre 10 y 12 con un buen estado de salud. Durante estos años se cuidó a sí misma, aunque en los últimos 10 años había acudido en los últimos 10 años había acudido a la consulta del médico al creer que el peso de su enfermedad era muy superior a lo que ella podía soportar.

5. ÁMBITO

De vez en cuando había trabajado fuera de casa como secretaria. Ella y su marido acudían normalmente a la iglesia y, además, ella participaba a menudo en diversas organizaciones de personas voluntarias. En sus antecedentes familiares destacaba la presencia de numerosos casos de cáncer, por lo que la paciente a menudo expresaba el miedo a que muchos de sus síntomas pudieran ser secundarios a un cáncer. Su madre murió de cáncer de colon a los 89 años y su padre de cáncer de próstata a los 79. Asimismo, había tenido tres hermanas que presentaron cáncer de mama, de riñón y de hígado. Un hermano suyo murió a causa de un infarto de miocardio.

El matrimonio no había tenido hijos y en ese momento de la vida dependían mucho el uno del otro. La Sra. G. opinaba que en su matrimonio ejercía un rol de cuidadora, lo cual creaba cierta simetría en la relación de pareja, equilibrando así los cuidados que le había dispensado su marido durante los primeros años de su matrimonio.

6. RELACIÓN MÉDICO-PACIENTE

La Sra. G. mantenía con su doctora una actitud educada y accesible. Al morir su suegra tras un retraso en el diagnóstico, tuvo un disgusto temporal y desconfió de los médicos durante un cierto tiempo. Sin embargo, con el paso del tiempo venció esta desconfianza. Lo que más agradecía de su doctora era la comprensión que esta mostraba respecto a su estado. Este sentimiento lo manifestó también su marido, a causa de las inmensas dificultades que tuvo que afrontar ante la pérdida gradual de la personalidad de su esposa.

Estando en Florida, la Sra. G. empezó a tomar la tacrina, un fármaco que había sido autorizado hacía en Estados Unidos (pero no en Canadá) para el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer. Al cabo de varios meses de tomarlo, su marido opinó que no le ayudaba e hizo que dejase de tomarlo.

Se facilitaron a la paciente servicio de atención y de ayuda domiciliarios. Se estableció asimismo contacto con un grupo de ayuda de pacientes con enfermedad de Alzheimer. Al progresar su empeoramiento, se solicitó el ingreso en una residencia para pacientes crónicos.

7. VALORACIÓN (LISTA DE PROBLEMAS)

Demencia tipo Alzheimer.

8. DISCUSIÓN GENERAL

El tema que me gustaría centrar en este caso es la opinión que tenía el cónyuge de la paciente sobre la demencia.

Estudios recientes en los que se han utilizado métodos cualitativos, han mostrado muchas de las maneras de reacción del cónyuge de un paciente con enfermedad de Alzheimer ante las demandas que implica la demencia.

Morgan y Laing han comunicado que el grado de cargo que experimentan los cuidadores está más relacionado con la percepción que éstos tienen de las situaciones de estrés reales que con el nivel de trastorno de su cónyuge medido de una manera objetiva. Así, la autopercepción de carga es un mejor índice predictivo de la necesidad de ingresar al paciente que los sistema de puntuación objetivos. Además, la carga objetiva y la carga subjetiva no se superponen más de 7%-12%.

Basándose en un enfoque teórico, estos investigadores valoraron la carga subjetiva del cónyuge que cuida a un paciente con una demencia en fase precoz. Así, encontraron que los cónyuges podían dividirse en dos grupos según su reacción diagnóstico.

En el llamado “grupo tipo aflicción”, la relación con el cónyuge enfermo se caracterizaba por la existencia de un sentimiento duradero de amistad y por compartir una relación íntima que se vería ahora amenazada por la presencia de la enfermedad. Una vez que habían pasado por los estadios de negación, aceptación acomodación a la nueva realidad que implicaba la enfermedad, los cónyuges de este grupo tendían a presentar menos estrés, a estar más interesados en aprender cosas sobre el trastorno, a estar más abiertos acerca de la utilización de servicios de ayuda y a mostrar una actitud más comprensiva respecto al manejo del enfermo. Asimismo, tendrían a minimizar las demandas de cuidadores e intentaban conseguir que la situación que vivían fuera lo más normal posible. Empezaban también a prepararse ante el progresivo deterioro del estado de su cónyuge. Un acercamiento gradual y doloroso al estado del cónyuge, marcado por su ingreso en un centro de atención de día o en un centro de ayuda temporal, les permitía empezar a enfrentarse con la eventual pérdida de su pareja.

En el llamado “grupo de rol forzado”, existían unas relaciones conyugales previas caracterizadas por el conflicto, la distribución desigual de poder y la ausencia de intimidad. Estas personas mostraban ambivalencias respecto a los cuidados prestados al cónyuge e intentaban enfrentarse a ellos mediante un “proceso de dependencia”. Entre las estrategias que utilizaban para enfrentarse al problema, destacaban la delegación de responsabilidades a otros familiares y profesionales de la salud, el desahogo de la frustración y la ira que sentían hacia estas mismas personas, una planificación ya precoz de ingresar al cónyuge, y la simple ignorancia de los problemas. Ambos grupos mostraban una gran ansiedad, que se encontraba potenciada por la incerteza y la sensación de falta de ayuda.

Los cuidadores del “grupo de rol forzado” no utilizaron los servicios de ayuda de la comunidad, creyendo que no les serían útiles para aliviar su carga subjetiva. En cambio, los cuidadores del “grupo tipo aflicción”, que presentaron una menor carga subjetiva global, sí los utilizaron, considerándolos como una forma de ayuda de sus cargas objetivas y, así, ayudándoles a tener a su cónyuge más tiempo en el domicilio.

Puede también ser útil conocer el “ámbito histórico” de la relación del cuidador con la persona a quien cuida, para que el médico de familia pueda así determinar qué intervenciones son má útiles.

Willoughby y Keating también hicieron uso de la teoría en las entrevistas con los cuidadores de pacientes con enfermedad de Alzheimer institucionalizados. Estos investigadores identificaron 5 estadios en el proceso social de adaptación y abandono final al control por parte del cuidador. Estos estadios son secuenciales y el paso de uno a otro implica un cambio cognitivo o de pensamiento secundario a un nuevo modo de ver la situación.

Estos son los 5 estadios:

1. Reconocimiento. Comienza con la sensación de que el cónyuge presenta cambios y termina con la aceptación de que hay alguna cosa que no funciona como debería.

2. Toma del control: toma de decisiones. Este estadio se identificó mediante un enfoque proactivo por parte del cuidador respecto al descubrimiento y manejo de la situación, centrando la actividad en intentar conseguir y mantener el control sobre la atención proporcionada al enfermo. Un aspecto recurrente fue a lo largo de todo este estadio fue un sentimiento de asilamiento por parte de los familiares y amigos, con un contacto cada vez mayor con profesionales como médicos, enfermeras de la comunidad, etc.; el diagnóstico definitivos de enfermedad de Alzheimer no fue juzgado como útil por sí mismo, sino que más bien se juzgó como el “lenguaje” que utilizaban los profesionales de salud para designar lo que los cuidadores realizaban. Esta designación resultaba útil en el sentido de que proporcionaba un acceso a fuentes de información como la Alzheimer’s Society y otros grupos de apoyo. Este estadio terminaba con el reconocimiento de una mayor necesidad de ayuda.

3. Pérdida de control: aceptación de las decisiones de otras personas. El aspecto principal de este estadio fue el traspaso gradual del control sobre las decisiones de salud de los cuidadores del ámbito familiar a los cuidadores profesionales. La conclusión más frecuente fue la decisión de ingresar al paciente en una institución o residencia. Este estado terminaba con el reconocimiento de que la decisión del ingreso era apropiada.

4. Adaptación a la institución (en el momento y el lugar donde se hizo este estudio, los únicos lugares disponibles se encontraban en servicios de psiquiatría). Tras el ingreso de sus parientes, los familiares que les cuidaban comunicaron tener menos control sobre la toma de decisiones y, aunque se sintieron aliviados al tener menos responsabilidades, también informaron que sentían cierta culpa de haber abandonado al paciente. Este estadio terminaba con el reconocimiento de la pérdida psicológica del familiar.

5. Cambio. En este estado se hacía un mayor hincapié en la asistencia y se miraba hacia el futuro. En algunas personas, este estadio no ocurre hasta después de la muerte del familiar. Implica una reorientación de la vida, dejando de ser un cuidador y reincorporándose a la red social que se había abandonado durante los años en que cuidaba al paciente. En algunos casos, también implica unas relaciones más estrechas con los cuidadores profesionales.

9. RESUMEN

El Sr. y la Sra. G. presentaban una relación conyugal positiva y de apoyo antes de la aparición de los síntomas en ella. Al igual que lo que ocurre con el “grupo tipo aflicción” descrito en el primer estudio, la relación se había caracterizado por la atención que como cuidadora Sra- G- había prestado a su marido, que en cierta manera ahora él le devolvía en reciprocidad. El Sr. G. había pasado por los estados apuntados por Willoughby y Keating, llegando hasta el final del estadio 4. Como médico de familia tenemos la oportunidad de compartir estas transiciones con nuestros pacientes, así como de ayudarles, en las primeras fases de identificación de la enfermedad, a tener acceso a grupos de apoyo de la comunidad, a manejar diversos aspectos mientras el familiar está aún en casa y, quizás, incluso después del ingreso en una institución. La elaboración de un esquema estructural como el mencionado más arriba puede ser útil en la planificación de unas intervenciones más efectivas.

Bibliografía

1. Morgan DG, Laing GP, The Diagnosis of Alzheimer’s Disease: Spouse’s Perspective. Qual Health Res 1991; 1: 370-387

2. Willoughby J. Keating N. Being in Control: The Process of Caring for a Relative With Alzheimer’s Disease. Qual Health Res 1991; 1; 27-50